Ho avuto sempre una certa reticenza ad utilizzare i social per riportare pensieri personali. Ho sempre pensato che i luoghi di confronto dovrebbero essere altri (quelli che non esistono). Non cambio idea ma, per vari motivi, ormai sembra questa sia una sorta di “ultima spiaggia”. Quindi, metto da parte la mia riservatezza e provo anch’io a comunicare con tutti e con nessuno.
Ho un fratello tetraplegico e, per la prima volta in vita mia, sto avendo seriamente paura per il suo avvenire. Soprattutto negli ultimi anni ho contattato chiunque, associazioni, servizi sociali, comunità, avvocati, genitori con figli disabili, giornalisti, ecc., e ho le idee più confuse che mai, ma una cosa mi è molto chiara; chi sta “dall’altra parte” non riesce a comprendere in pieno le enormi potenzialità di una persona con disabilità, la loro determinazione, la forza, il coraggio, la maturità che, spesso, non riesco a cogliere nei cosiddetti “normodotati” (e neanche nei miei stessi confronti).
Quando vengono a mancare i genitori di queste persone, costretti a combattere fino alla fine e con tutte le loro forze contro questo “strano mondo”, la paura rischia di prendere il sopravvento. Il mio più grande desiderio è che mio fratello possa continuare a vivere e non a sopravvivere. Che abbia la possibilità, così come desidera ardentemente, di dare e non solo di ricevere. Che esista qualcuno che abbia la capacità di vederlo bello così come lo vedo io, e non solo ed esclusivamente una persona costretta in carrozzina, qualcuno che riesca a cogliere nei suoi occhi le parole che non può dire.
Sì, perché lui non usa “like”, faccine, cuoricini ed emoticon varie per comunicare ma gli occhi e il cuore (ma lui non è “normale”). Non potendo esprimersi verbalmente, ha imparato sin da piccolo ad utilizzare i vari ausili forniti dalla “Comunicazione Aumentativa Alternativa” ma si ritrova in un mondo in cui il confronto è, per lo più, effimero, e ormai sempre più frequentemente si chiede se questi suoi (enormi) sforzi abbiano un senso.
Non tollero il pietismo e i discorsi inutili. Non so a cosa e se servono queste mie parole ma non riesco più a soffocare le mie urla. Ho molta paura.
Olga Signorello
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